Το πλαίσιο στο οποίο δημιουργήθηκε το παραπάνω βίντεο, προήλθε από μια σημαντική διεθνή συγκυρία: βρίσκεται θεραπεία, αρχικά για ορισμένους γονότυπους για την ηπατίτιδα C, αδειοδοτείται στην αγορά της Αμερικής, διατίθεται από την φαρμακοβιομηχανία σε αστρονομική τιμή και ξεσηκώνει τη διεθνή κατακραυγή των ακτιβιστών εναντίον της εταιρείας GILEAD, στο παγκόσμιο συνέδριο AIDS στη Μελβούρνη, τον Ιούλιο του 2014.

Λίγους μήνες μετά συστήνεται η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την υπεύθυνη Έρευνα & Ανάπτυξη και για Προσιτά Φάρμακα, δείτε εδώ την ιδρυτική της διακήρυξη. Το μη κερδοσκοπικό σωματείο PRAKSIS γίνεται μέλος. Στην Ελλάδα δεν ανοίγει εύκολα συζήτηση για τις εξωφρενικές τιμές του φαρμάκου και για εναλλακτικές στο υπάρχον μοντέλο Έρευνας & Ανάπτυξης. Η PRAKSIS ξεκινά το πρότζεκτ praksisaccess, μια ιστοσελίδα ενημέρωσης για τα ζητήματα της αλυσίδας παραγωγής και τιμολόγησης του φαρμάκου στην Ελλάδα και τον κόσμο. Το εγχείρημα υποστηρίζουν οι οργανώσεις: Γιατροί χωρίς Σύνορα, Γιατροί του Κόσμου, ΕΚΠΟΙΖΩ, GIVMED, Junior Doctors Hellas, HelMSIC.

Στο πλαίσιο δραστηριοποίησης σε ένα εθνικό περιβάλλον που δεν είναι πολύ φιλικό, γεννιέται η ιδέα των ντοκιμαντέρ μικρού μήκους. Η PRAKSIS συνεργάζεται με το εργαστήριο οπτικοακουστικών μέσων του Τμήματος Επικοινωνίας και ΜΜΕ του ΕΚΠΑ. Δημιουργείται μια ομάδα εθελοντών με ακτιβιστές και ακτιβίστριες, φοιτητές κινηματογράφου, ερευνητές/τριες, ασθενείς, δημοσιογράφους, η οποία παράγει ένα ντοκιμαντέρ μικρού μήκους με θέμα «Κλινικές Μελέτες: ένας άλλος διάλογος» και ένα ντοκιμαντέρ με τίτλο «Ορφανά Φάρμακα». Και οι δύο παραγωγές καλύπτονται με άδεια creative commons, κυκλοφορούν ελεύθερα στο διαδίκτυο και μπορούν να αναπαραχθούν με απλή αναφορά της πηγής.

Το περιεχόμενο του ντοκιμαντέρ απαντά στο τι είναι η ανεξάρτητη έρευνα και πώς θα μπορεί να δώσει λύσεις σε ασθένειες που μας ταλαιπωρούν ως ανθρωπότητα – και όχι μόνο σε φαρμακευτικά προϊόντα υψηλής οικονομικής ανταποδοτικότητας. Υπάρχουν σήμερα ασθένειες που επηρεάζουν μεγάλο μέρος πληθυσμών σε χώρες χαμηλού ΑΕΠ, για τις οποίες η βιομηχανία δεν δείχνει ενδιαφέρον. Με την κρίση του κορωνοϊού, περάσαμε δε σε άλλο επίπεδο: κινδυνεύουμε απέναντι σε μια πανδημία να βρεθεί φάρμακο ή εμβόλιο από τον ιδιωτικό τομέα, που θα χρηματοδοτηθεί αρχικά από τα κράτη, το οποίο στη συνέχεια θα διατεθεί σε εξωφρενική τιμή κερδοσκοπώντας απέναντι στην παγκόσμια συγκυρία. Αν λοιπόν αναπαράξουμε το μοντέλο “business as usual”, είναι πολύ πιθανό να φτάσουμε στην ίδια κατάσταση που βρεθήκαμε με τη θεραπεία της ηπατίτιδας C: να έχουμε μια πανάκριβη θεραπεία, την οποία τα ήδη χτυπημένα συστήματα υγείας των χωρών από τις πολιτικές λιτότητας που έχουν εφαρμοστεί στη Δύση, δεν θα μπορούν να αποζημιώσουν.

Πτυχές της ανεξάρτητης έρευνας παρουσιάζονται στο ντοκιμαντέρ με σκοπό να αναδειχθεί όχι ένα μοντέλο που προσδοκάμε στο μέλλον αλλά μια πρακτική που σήμερα βρίσκεται σε εξέλιξη, στο Ινστιτούτο Mario Negri για παράδειγμα ή στην πρωτοβουλία DNDi. Στο ντοκιμαντέρ μιλούν ο Δρ. Σίλβιο Γκαρατίνι, καθηγητής φαρμακολογίας και Διευθυντής του Ινστιτούτου Μάριο Νέγκρι στην Ιταλία και η Βικτώρια Φόνσου, ασθενής απόφοιτη της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών, EUPATI.

Μαριανέλλα Κλώκα – Διεκδίκηση δικαιωμάτων PRAKSIS

 

*Φωτογραφία από το Παγκόσμιο Συνέδριο AIDS στη Μελβούρνη